Родители Сулаймона, которому на протяжении 8 месяцев собирали деньги, заявляют о закрытии сбора средств.
Как сообщил "Азия-Плюс" отец Сулаймона, Мухиддин Рахимов, сегодня в общей сложности общими усилиями собрано $1,4 млн.
Теперь российскому благотворительному фонду «Люди-маяки» необходимо заказать лекарство «Золгенсма» у производителя.
Тяжёлая история Сулаймона потрясла всю страну – остановить прогрессирование его редкой болезни спинальную мышечную атрофию (СМА), может только дорогостоящий препарат «Золгенсма».
Но лекарство до того дорогое, что попало в Книгу рекордов Гинесса.
Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около $2,125 млн. Так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis, укол можно получить за 133 100 000 млн рублей, что эквивалентно $1,4 млн. Это намного облегчило сбор и стало огромным шансом для Сулаймона получить лекарство.
По правилам компании производителя Novartis, страны, где признали лекарство, могут приобрести его по скидке. В большинстве стран государство покупает «Золгенсма» своим гражданам.
Таким образом, российский благотворительный фонд «Люди-маяки» выразил готовность предоставить родителям Сулаймона препарат «Золгенсма» за $1, 4 млн.
Так, сборы стартовали в апреле текущего года, в течении трех месяцев общими усилиями удалось собрать миллион долларов. После пожертвования сильно замедлились, а болезнь прогрессировала.
26 декабря благотворительница из России, которая решила остаться не известной, пожертвовала около 204 тыс. долларов, тем самым закрыла сбор.
Чтобы Сулаймон не терял подвижность своих конечностей, в течении возьми месяцев он принимал препарат «Рисделпам». Он не может вылечить, однако временно задерживает дальнейший скачок болезни. Стоимость одной дозировки – $8 тыс. Родители сами покрывали расходы на поддержку здоровья Сулаймона.
Родители Сулаймона благодарят всех, кто на протяжении этого времени поддерживал, молился и принимал участие в сборе денег для Сулаймона.
Этой зимой оставайтесь с нами в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
