Два год назад, 9 апреля 2024 года, в жизни двухлетнего Сулаймона Рахимова произошло важнейшее событие: ему был введен препарат Zolgensma — самый дорогой укол в мире, стоимость которого на тот момент составляла около $1,4 млн. Это стало возможным благодаря невероятным усилиям и поддержке не только жителей Таджикистана, но и людей со всего мира, которые объединились ради спасения жизни маленького Сулаймона.
Сегодня, спустя два года, мы решили узнать, как чувствует себя Сулаймон и какие изменения произошли в его жизни.
«Он стал хулиганом»
Мама Сулаймона, Манижа, с радостью делится положительными новостями о сыне. Она рассказывает, что за этот год Сулаймон сильно изменился.
«Он подрос, стал хулиганом, песенки поет, и каждый день дерется с братиком», — с улыбкой говорит Манижа. Сулаймон продолжает радовать свою семью, и хотя он все еще не может ходить самостоятельно, изменения в его состоянии заметны.
Сейчас Сулаймон проходит реабилитацию в Москве. Манижа добавила, что семья старается каждые два месяца ездить на реабилитацию, чтобы не пропустить важные моменты в процессе восстановления.
«Сулаймон чувствует себя хорошо, несмотря на то, что он не ходит самостоятельно. Но уже заметно окрепли его руки, он держится стоя, перекатывается по всей комнате. Шагов для восстановления сделано много», — говорит мама.
Она также отмечает, что, несмотря на упущенное время, из-за которого потеряны некоторые навыки, Сулаймон с каждым днем становится сильнее. «Мы продолжаем двигаться вперед маленькими шагами», — добавляет Манижа.
Мальчик занимается около 5 часов в день, и эти занятия становятся все более увлекательными. Ранее он часто плакал, но теперь он с удовольствием занимается и даже сам напоминает маме, какое следующее занятие по расписанию. «Это был один из самых больших успехов — он уже не боится и с радостью приступает к процедурам», — с удовлетворением говорит Манижа.
Самое важное — болезнь не прогрессирует
Манижа подчеркивает, что самым главным успехом является то, что болезнь Сулаймона больше не прогрессирует. «Он живет, и он с нами — и это уже огромное достижение!» — добавляет она.
Манижа не забывает поблагодарить всех добрых людей, которые помогли ее сыну в трудное время.
«Пусть Всевышний воздаст благом за это добро. Мы помним и любим всех!» — сказала она.
Долгожданный укол жизни
Два года, прошедшие с того момента, когда Сулаймону был введен препарат Zolgensma, показали, насколько важна поддержка — не только материальная, но и моральная. Тяжелая история Сулаймона потрясла всю страну. Единственным способом остановить прогрессирование его редкой болезни был дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимость которого попала в Книгу рекордов Гиннесса.
Изначальная стоимость препарата была около $2,125 млн, однако благодаря договоренности между Россией и компанией-производителем Novartis, Сулаймон смог получить укол за $1,4 млн.
Сбор средств был закрыт в декабре 2023 года. Когда Манижа уже теряла надежду, поскольку денег не хватало, анонимная благотворительница из России сделала решающий вклад, закрыв остаток сбора — $204 тысячи. И маленький Сулаймон получил шанс на жизнь.
До введения препарата ребенок несколько месяцев принимал поддерживающее лекарство «Рисдиплам», которое замедляло прогрессирование болезни, но не могло её вылечить. При этом одна его доза стоила $8 тыс.
9 апреля 2024 года, когда Сулаймон наконец получил долгожданный «укол жизни», его мама написала:
«Ожидание было долгим и трудным, но мы дождались, и сейчас можем выдохнуть. Мы рыдаем от счастья, что вместе преодолели этот путь!»
