В Таджикистане 23 марта впервые состоялась благотворительная фотовыставка в честь Всемирного дня человека с синдромом Дауна, который во всем мире отмечается 21 марта. Официальное появление такого дня – очень важный шаг в борьбе, который направлен на защиту прав и достоинств таких людей.
Цель данного события – изменить отношение к людям с синдромом Дауна и усилить их права на пользование всеми социальными благами государства, в котором они родились.
«Существуют разные мифы и легенды о характере деток с синдромом Дауна, одни говорят об их исключительном миролюбии, другие об агрессивности. Все это фантазии – малыши с синдромом Дауна абсолютно адекватно реагируют на окружающий мир, они, как и все обычные дети, могут обижаться, радоваться, злиться, смеяться и плакать. Но отличие все-таки есть – это огромное, доверчивое любящее сердце и недетская мудрость», — отметила организатор выставки и руководитель неправительственной организации SIDA (Центр поддержки детей с синдромом Дауна) Замира Джумаева.
Одна из родительниц-участниц благотворительной организации считает, что такие дети вполне могут быть полноправными членами современного общества при правильном психолого-педагогическом подходе.
«Например, в мире уже давно работает система сопровождения детей с таким заболеванием, а также семей, где есть такие дети. Вот и нам следует постараться, чтобы подобная система была разработана и в нашей стране для наших детишек, потому как ее отсутствие приводит к тому, что мамы зачастую отказываются еще в родильных домах от таких детей», — добавила она.
На выставке были представлены фотографии детей с синдромом Дауна, которые проживают на территории Таджикистана. Фотографии сделаны волонтерами организации, совершенно безвозмездно.
На выставку были приглашены 80 человек с синдромом Дауна, однако придти смогли не более 50, – помешали погодные условия.
«Синдром Дауна – это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном развитии. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Данная акция, очень надеемся, поможет открыть глаза тем, кто относится к таким людям недостойно и покажет, что они должны жить среди нас и не чувствовать себя обделенными ни вниманием, ни любовью», — заявила одна из волонтеров.
Неправительственная родительская организация ОО «SIDA» начала свое существование с 2012 года. Организация занимается социализацией детей с синдромом Дауна: помогает в оформлении инвалидности, устройством в детские сады, образовательные учреждения и т.д. Финансовую поддержку мероприятию оказала национальная букмекерская компания «Формула Успеха».
«Я от имени всех членов организации и от своего имени, непосредственно, хотела бы выразить огромную благодарность букмекерской компании «Формула Успеха» за финансовую поддержку и предоставление волонтеров, а также администрации гостиницы «Сирена» за предоставленную возможность устроить нашу акцию в стенах ее здания», — добавила Замира Джумаева.
Впервые День человека с синдромом Дауна стал отмечался в
2006 году
. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в
Пальма де Майорка
, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить
21 марта
Международным днём синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (
трисомия
по 21-ой
хромосоме
).
