«АП» записала три монолога таджикских женщин, которые живут с диагнозом ВИЧ и не раскрывают свой статус.
К сожалению, в Таджикистане, да и в других республиках бывшего Советского Союза, ВИЧ/СПИД ассоциируется в обществе с аморальным образом жизни. Люди считают, что с этой проблемой может столкнуться только человек, который ведет беспорядочную половую жизнь или употребляет инъекционные наркотики. Однако это всего лишь стереотип. В офисе общественной организации «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» мы встретились с таджикскими женщинами, которые вышли замуж по любви или по настоянию родителей, и надеялись создать обычную семью. Но все пошло не так, как они планировали.
(все имена героинь изменены по их просьбе)
Арусмо, 38 лет
— О своем статусе я узнала в 2014-м году. Мы с мужем были в трудовой миграции в течение 8 лет, а потом я вернулась в Таджикистан, младшей дочери тогда было 6 лет. После приезда совершенно случайно мне пришлось сдавать анализы, в том числе и на ВИЧ/СПИД, и вдруг, выяснилось, что результаты у меня положительные. Это был шок, я даже не знала тогда, что это за болезнь, как ее лечить и куда обращаться, я думала, что это смертельный приговор. Еще больший шок я пережила, когда узнала, что моя шестилетняя дочь тоже инфицирована, потому что я кормила её грудным молоком, когда уже была заражена. Помню, что я хотела убить себя и её, мне казалось, что жить нам больше не за чем, наступила страшная депрессия.
Поддержки у меня не было, я не могла никому сказать о своем статусе, и единственные, кто тогда пришел мне на помощь, это сотрудники республиканского центра СПИД. Они объяснили мне, что есть лекарства, которые позволят жить мне полноценной, обычной жизнью; они объяснили мне, что я не одна такая, что есть и другие люди с такой болезнью. И такие люди могут даже работать.
Я развелась с мужем, осталась с тремя детьми одна. К счастью попала в организацию «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ», здесь меня еще больше поддержали. В организации я старалась проявлять активность, помогала в работе и меня взяли на работу. Теперь я помогаю таким же женщинам, как и я. Думаю, что теперь у меня все хорошо, но свой статус я никому не раскрываю.
Никто не знает о том, что я и моя дочь ВИЧ-положительные, потому что я заранее знаю, что эту информацию люди не воспримут и у меня начнутся большие проблемы, мою дочь будут обижать. Поэтому я молчу, никто из моих родственников тоже не знает о наших проблемах».
Манижа, 40 лет
— Я живу с этим статусом уже 10 лет. Узнала о диагнозе на седьмом месяце беременности, сдала анализы и оказалось, что я — ВИЧ-положительная. Это была вторая беременность, и второй брак, но эпидемиолог сказал, что инфицировалась я от первого брака. С первым мужем я прожила всего лишь два месяца, после того, как узнала, что он употребляет наркотики, ушла от него. Ушла, когда уже была беременна – на пятой или шестой неделе, родила ребенка, кормила его грудью. Пять лет я жила одна со своим ребенком, а потом вышла замуж второй раз, забеременела и вдруг, узнала о своем диагнозе.
Для меня это было катастрофой! Тем более, что я была беременна. Помню, первое, что я сказала, после того, как мне поставили этот страшный диагноз: «Откуда?! Как это могло случиться со мной?». Я не вела аморальный образ жизни, мужа мне выбрали родители, а они ведь плохого не сделают.
Я никому ничего не сказала о том, что со мной случилось, но сделала так, что мои муж и ребенок от первого брака сдали анализы. Они оказались отрицательными, так тоже бывает. Второго ребенка я родила с помощью операции «кесарево сечение» и не кормила его грудью. Он тоже не заразился. Еще я попросила врачей, чтобы они не открывали мой статус супругу до тех пор, пока я его не подготовлю. Ведь ни он, ни я не знали до этого момента, что собой представляет ВИЧ-инфекция, и мне важно было донести до него правильную информацию.
Мне дали время, я его подготовила и открыла свой статус. Он меня поддержал и понял. Мы живем до сих пор.
Потом я познакомилась с девчонками (из ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.), они взяли меня на работу. Я и сама предприниматель, у меня небольшое дело, девчонки у меня тоже работают.
Почему я до сих пор хожу с закрытым статусом? Потому что я думаю о своих сыновьях. О том, что я инфицирована, знает только моя младшая сестренка, она одна знает, никто больше из родных не знает. Правда, иногда я открываю свой статус, когда мы проводим какие-нибудь мероприятия (во время работы ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.). Если вижу, что вокруг меня люди, которые понимают, что такое ВИЧ-инфекция, я открываю статус, а так нет, стараюсь скрывать. Люди неправильно думают о ВИЧ, и я их не виню, я тоже такая была, к сожалению, я ничего об этой болезни не знала, потому что казалось, что меня это никогда не коснется. Все время думаю о том, что если бы в 2007 году, когда я выходила замуж, до ЗАГСа все пары должны были сдавать анализы, то со мной такого бы не случилось. Нас же как выдают замуж? Просто выдали и всё.
Нигина, 41 год
— А я сама выбрала себе мужа, я любила его. Родила сына. Мужа, вдруг положили в больницу, и он тогда сказал мне, что я должна сдать анализы, потому что у него обнаружили «кое-какую инфекцию» и я могла от него заразиться. Я сдала, и обнаружилось, что «кое-какая инфекция» — это ВИЧ, и я им заразилась и малыш тоже. Мой муж скончался. Мы с ребенком остались одни, оба инфицированы. Мой сын учится во втором классе, но еще с детского сада я ему рассказываю, о том, какой у него вирус.
Здесь (в ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.) меня научили, как правильно говорить с ребенком на эту тему, я прошла специальное обучение. Я научила его, как себя правильно вести в школе, чтобы он оберегал себя.
Он не говорит о своем статусе одноклассникам, но постоянно меня спрашивает: «Мам, а что будет, если кто-то узнает о моем вирусе?». Я знаю, что будет, и поэтому прошу его, чтобы он ничего не говорил о своей болезни даже учительнице, я боюсь, что его обидят. Думаю, что если бы в школе знали, что у него ВИЧ, то его бы в школу не взяли или с ним бы никто не общался.
Мы и в семье не всем рассказали о своем статусе – знают только отец и сестры, а вот келинки, например, не знают. Мы с ребенком храним этот секрет, и никто не видит, как мы принимаем лекарства.
Наше общество пока не готово, чтобы принять нас, у людей нет правильной информации об этом заболевании. Накануне 1 декабря (Всемирный день борьбы с ВИЧ/СПИД – прим.ред.) все пишут, говорят об этой болезни, но потом о ней никто не вспоминает в течение всего года. И люди ничего не знают, особенно это касается старшего поколения, молодежь более терпимо к нам относится, дискриминация исходит от людей постарше. Но мы надеемся, что тихо-тихо люди поймут. Но пока приходится молчать…
Мой сын часто смотрит рекламу по телевизору, в ней рассказывают про лекарства против, например, вируса гриппа, и он бежит ко мне и спрашивает: «Мама, там про лекарства против вирусов говорят, может этот вирус, как и наш, может и нам эти лекарства помогут?». Но я объясняю ему, что это не такой вирус, как у нас. Он все понимает, он очень хорошо теперь знает, что такое ВИЧ-инфекция.
Получается они держат это в тайне, и если кому то из них приспичит переспать с кем то, то в рядах вич-инфицированных будет пополнение! Беспорядочную половую жизнь вы и не вели, вашей вины здесь нет, но держать это в тайне нельзя! Общество конечно должно принимать таких людей, но и должно знать про их болезнь! Допустим влюбиться какая нибудь из этих женщин, захочет замуж и тд, учитывая наш менталитет мужчина будет добывать информацию о будущей жене и если женщина держала в тайне свою болезнь , то ничего не подозревающий мужик просто обречет себя на медленную смерть. Так еще и больных детей заделают(что вполне вероятно, даже нисмотря на то, что врачи обещают родить здорового ребенка, все же будет риск!!)
Вообще-то, после того, как человек узнает о том, что у него ВИЧ+, ему объясняют, что в случае, если он скрывает факт того, что страдает этим заболеванием от своего полового партнера, то подпадает под уголовную ответственность. Если не ошибаюсь, пациенты и расписку пишут на этот счет. А в случае чего, определить того, кто заразил ВИЧ достаточно просто, поэтому на такие преступления они вряд ли пойдут
Опять же, опираясь на наш менталитет мало кто из мужчин будет афишировать, что заразился спид-ом, так еще и от жены. Распространение вич исходит от двух вещей — полового контакта и наркомании. Наркомана выявить легко, а вот обычного человека… Думаю, если бы вич был зрительно различим, то мы бы избавились от него в течении пару-десятков лет. Но, к сожалению, болеющих людей сложно различить от здоровых. И к слову, человеческая психология устроена таким образом, что человек страдающий чем либо хочет делить эти страдания с кем нибудь. Болеющий спидом человек (я не обобщаю, но определенный процент точно) — будет считать свой приговор несправедливым, мол «почему я вот болею а другие ходят здоровые?», и это зарождает у них в голове мысли «поделиться» своей болезнью. Я ни в коем случае не хочу оскорбить или как то принизить несчастных больных, но мы должны согласиться с тем фактом, что эта болезнь опасна и людей болеющих им надо держать в строгом учете и наблюдении. Почему больных проказой можно было изолировать, а больных спидом нет? Ведь проказой люди заболевали тоже не по своей воле!
Уважаемый Азиз! Дело в том, что как вы написали ВИЧ-ом можно заразится через 2 способа-через половой акт и наркотики… Но это не правда, были случае, когда человек заражался и от простого, например, похода к парикмахеру, в больницы, после маникюра, переливание крови, сдачи анализа, и.т.д. Да , можно заразится от не защищенного полового акта и иглы. Вот поэтому, в школах должны включить программу или там уроки какие нить проводить про ВИЧ/СПИД, гепатит, и многие другие болезни которые передаются, чтобы люди не думали, что вот он заболел ВИЧ/СПИД-ом значит он аморальный человек, ведь гепатит (цирроз печени) тоже передается и половым путем и другими путями. Мы должны как-то донести до общества, что люди которые болеют и живут со статусом ВИЧ/СПИД — это не изгои и не проказные люди. Должны как то раздавать на эту тему брошюры, какие то программы на улицах проводить, презервативы раздавать и главное донести до людей. У меня был знакомый, у которого ребенка заразили ВИЧ-ом в больнице, ошибка врачей, но что поделать ребенок уже положительный, и кровь ему привезли где доноры сдают свою кровь, сделав анализ, но всегда должен быть период окна, но увы. Религиозная семья, не АМОРАЛЬНЫЕ как тут написали, но все таки ребенок заразился, и вот отец его постоянно поддерживает его иммунную систему чтобы СD4-клетки всегда были в норме. Вот теперь опять на год забудем и вспомним опять об этом вирусе через год 1 декабря. очень жаль!
Да, Азиз, спокойным вежливым тоном Вы говорите о том, что людей надо изолировать. Опыт древности конечно очень полезен — это ведь движение вперед! Так для самообразования почитайте про Лепру и мифы о ней http://www.aif.ru/health/life/prokaza_istoriya_bolezni_i_srednevekovyh_z….
Но мы уже не в древности и имеем возможность обучения и быть грамотными в вопросах безопасности личной в частности. Очень жаль, что у Вас не хватает усилий почитать о вопросе, который Вы с умным видом комментируете. Люди живут с ВИЧ не меньше, чем люди, страдающие паносом или болеющие гриппом, которых по Вашей теории, тоже можно было бы для надежности изолировать, чтобы было меньше засранцев и кашляющих. И то, что у людей дети здоровые это новость только для Вас скорее, но опять таки почитайте информацию научную если хотите о предмете публичных рассуждений, чтобы не казаться не сведущим.
Азиз, ВИЧ-положительные люди на терапии, которые принимают лекарства, никого не заразят в этом случае. Потому что уровень вируса у них настолько низкий, что они не заражают полового партнера и рожают здоровых детей. У героинь дети инфицированы потому, что они родили их до того, как узнали о своей болезни и начали принимать лекарства. Заражение через половой контакт чаще всего происходит тогда, когда человек не знает о своем положительном статусе и соответственно не лечится. Реже тогда, когда человек о статусе знает, но не лечится и от озлобленности сознательно заражает окружающих, скрывая свой диагноз. Наши героини, во-первых, лечатся, а во-вторых, почему вы о них так плохо думаете? Чтобы так вредительски заражать каких-то мужиков, им нужно бросить терапию, а значит забить на свою жизнь. У них дети, которых им растить надо, им прямо делать больше нечего, чем рисковать своей жизнью и жизнью своих детей ради заражения каких-то мужчин. Ну и в-третьих, все ваши комментарии — это просто наглядный показатель мифов вокруг ВИЧ. Знали бы вы, что это такое, вы бы никогда такого и не написали.
Я полностью согласен с Азизом! И еще, вы учите людей тому, что шить со СПИДОМ это нормально? все подобные статьи имеют именно такой характер!
АП публикуй, и ответь на вопрос!
Mne ochen’ jal’ etikh jenshin, kakie to shakali im i detyam vsu jizn isportili.
Все время думаю о том, что если бы в 2007 году, когда я выходила замуж, до ЗАГСа все пары должны были сдавать анализы, то со мной такого бы не случилось. Нас же как выдают замуж? Просто выдали и всё.
Я юрист-разработчик пакета законов, обязывающих граждан перед вступлением в брак проходить медобследование и вступать в брак только с письменного согласия партнера. Все международные организации местные общественные организации под их диктовку выступили против того чтобы ВИЧ-инфицированные не вступали втихаря в брак и не заражали здоровых людей и к сожалению ваша газета печатала статьи международных экспертов нацеленных на распространение ВИЧа в РТ имнения некомпетентных людей с улицы. Слава богу хоть сейчас прозрели, дошло что нельзя распространять ВИЧ под предлогом соблюдения прав человека.
Вы юрист-разработчик пакета документов? Теперь ясно почему пакет документов оказался без документов. Как можно додуматься о предоставлении справки о наркозависимости и потом требовании лечения? Это ШЕДЕВР — Вами писанный закон, который еще и предлагает пройти лечение, которого нет (например Гепатиты).
Но зачем писать такие вещи как «Все международные организации местные общественные организации под их диктовку…», ведь и Вы скорее под их диктовку готовили этот пакет так называемых документов. Напишите пожалуйста, что-нибудь под своим именем, чтоб страна знала своего «Героя»-разработчика.