Голоса таджикских мам детей с синдромом Дауна

В Согдийской области родители «солнечных» детей объединились в сообщество в поддержку детей с синдромом Дауна и их матерей. Они стали рассказывать истории о том, с чем им пришлось столкнуться при рождении ребенка и каково это, быть родителями особенных детей.

Тахмина Хакимова-Рис, мама двоих детей, один из которых – Сафроз родился с синдромом Дауна, на общественных началах создала инициативную группу под названием «Назари Дигар», объединив вокруг себя родителей с такими же детьми, как и ее ребенок.

— Еще недавно я не видела ни одного человека с синдромом Дауна на улицах Таджикистана. Родители стеснялись своих детей, поэтому просто не выпускали их из дома, — говорит Тахмина. – А сейчас эти мамы настолько изменили свое мышление, что свободно рассказывают миру о своих особенных детях, делятся их успехами, гордятся ими. Они становятся примером для других родителей, которые замкнулись в себе и продолжают стесняться своего ребенка.

Почти каждый день новая мама солнечного ребенка рассказывает свою историю, делясь сокровенными фотографиями, а Тахмина публикует их в социальных сетях.

Но прежде напишем, с чего все начиналось.

Первые шаги и достижения «Назари Дигар»

Проживая с семьей в Лондоне, Тахмина Хакимова увидела огромную пропасть по отношению к детям с синдромом Дауна в Европе и на своей родине. Это проявлялось не только в недостаточном внимании властей, но и в реакции общества.

Приехав на родину и гуляя с сыном по улице, она испытывала на себе и осуждающие взгляды, и отвержение, и жалость.

Женщина поставила себе цель — помочь социализировать этих детей, сломать сложившийся в Таджикистане стереотип о том, что дети с синдромом Дауна являются позором для семьи и общества.

Она решила доказать, что эти дети очень талантливы и могут добиваться успехов наравне с обычными, а родители смогут гордиться своим особенным ребенком.

ИЗОБРАЖЕНИЕ Уроки арт-терапии

Первую информационную кампанию в поддержку таджикских солнечных детей Тахмина провела в Лондоне. Эта была фотовыставка «Незримые лучи солнца Таджикистана», которая показала английским посетителям жизнь детей с синдромом Дауна на ее родине, в северном Таджикистане. Собранные средства позволили провести ряд мероприятий уже по приезду в Худжанд.

В первую очередь, Тахмина организовала семинары для осведомленности родителей, на которых делилась своим опытом и раздавала подготовленные пособия по развитию речи и памяти. Начальные робкие шаги, которые поддержали, как родители, так и госструктуры, переросли потом уже в активную деятельность.

 — За семь месяцев была проделана огромная совместная работа, — отмечает Тахмина. — Медосмотр базовых органов, из-за которых солнечные дети часто страдают сопутствующими заболеваниями, выявил ряд проблем у детей. Обнаружились порок сердца, проблемы со зрением и щитовидной железой. По результатам проведенного медосмотра была проведена индивидуальная оценка каждого ребенка со стороны профилирующих врачей и прописано соответствующее лечение. Сейчас одну нашу девочку мы готовим к операции для устранения порока, которую проведем в Ташкенте.

По ее словам, почти у всех детей были выявлены проблемы со зрением, в результате чего группа планирует приобрести очки, изготовленные специально исходя из особенностей строения лица.

ИЗОБРАЖЕНИЕ Уроки гимнастики

— Сейчас уже 12 наших детей начали носить такие очки, которые я привезла из Англии.  Они выглядят очень стильно и совсем не портят внешний вид ребенка. В наших планах обеспечить всех детей этим необходимым атрибутом, — говорит Тахмина.

По ее словам, независимо от того, наблюдали родители снижение слуха у своего ребенка или нет,  каждому ребенку с синдромом Дауна необходимо пройти полную медицинскую диагностику слуха и при необходимости назначить соответствующее лечение.

 — К сожалению, такой аппаратуры у нас нет, — продолжает Тахмина. — Поэтому мы договорились с узбекскими специалистами, которые готовы приехать со своим. По результатам диагностики мы будем стараться находить средства для покупки слуховых аппаратов для детей, у которых будут обнаружены серьезные проблемы со слухом.

ИЗОБРАЖЕНИЕ

Планы на будущее

Впервые на постоянной основе для детей с синдромом Дауна стали проводится арт-терапия, занятия музыкой,  гимнастикой. Взрослые парни, у которых обнаружилась проблема лишнего веса, начали посещать спортзал наравне с другими ребятами. В этом году 20 детей в сопроводжении своих мам провели летние каникулы на побережье Кайракумского водохранилища в оздоровительном лагере «Шохин». «А ведь эти дети еще недавно даже из дома не могли выйти», — радуется Тахмина. 

Для матерей организовываются тренинги личностного роста, предоставляется психологическая высококвалифицированная помощь.

 — Каждый ребенок начинает свой жизненный путь в семье. И каким образом семья относится к ребенку, таким и будет воспринимать себя сам маленький человечек, — уверяет Тахмина. — Если семья относится к своему особенному ребенку с уважением, любит его, не считает обузой, помогает развиваться, то ребенок вырастает уверенным в себе. Поэтому очень важно поддерживать наших мамочек, ведь в силу менталитета им сложно противостоять сложившимся стереотипам общества.

ИЗОБРАЖЕНИЕ Группа психологической помощи родителям детей с Синдромом Дауна

При поддержке Народной демократической партии Таджикистана в Худжанде была организована аналогичная с лондонской фотовыставка.

 — Мероприятие прошло на высшем уровне. Я видела радостные лица наших детей, которые понимали, что именно они – главные герои этой выставки. Это был настоящий праздник для них. Я увидела, как много неравнодушных людей пришли поддержать нас не только морально, но и финансово. А в августе такую же выставку мы провели в Душанбе, в рамках которой презентовали первый в Таджикистане календарь с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. На этих красивых календарях наши солнечные дети изображены в национальной одежде, — рассказала Тахмина.

В ближайших планах Тахмины в рамках инициативы «Назари Дигар» трудоустроить уже взрослых людей с синдромом Дауна. Кроме этого, инициативную группу поддержал Европейский Банк реконструкции и развития, который удвоит сумму собранных взносов, в результате чего Тахмина планирует пригласить в Таджикистан самых лучших специалистов из лидирующих организаций Великобритании в области синдрома Дауна.

Хештег #НиктоМнеНеГоворил

 — Осведомляя общество о том, что среди нас живут разные люди, и обычные и с особенностями, мы вырабатываем в социуме толерантное отношение друг к другу, — говорит Тахмина. – Поэтому я решила запустить марафон голосов матерей детей с синдромом Дауна Таджикистана. Истории матерей, которые я публикую в различных социальных сетях под эгидой «Назари Дигар», уже дают свой положительный видимый эффект.

Делясь с окружающим миром талантами и успехами своих детей, мамы получают отклики и комментарии, которые делают их социально уверенными и сильными. Их особенные дети становятся уже не предметом стеснения, а гордостью и радостью.

Начала марафон сама Тахмина, рассказав историю рождения своего особенного сына:

«Никто мне не говорил, что мой сын Сафроз расширит мое сердце, наполнит любовью, будет обогревать сотни детей с СД и родителей в Таджикистане. Мне говорили, что моя жизнь будет очень сложной и мрачной. Намекали сделать аборт, когда на 12 недели беременности я узнала, что у меня имеется очень высокий шанс рождения ребёнка с СД!

Никто мне не говорил, что у Сафроза будет отличное чувство юмора, он очень остроумен. Мне говорили, что вряд ли он все будет понимать и разговаривать.

Сафроз способен и умён вдобавок к его большому красивому сердцу. Мы гордимся нашим сыном!

ИЗОБРАЖЕНИЕ Тахмина с мужем и сыном Сафрозом

Женщину подхватили другие родители солнечных детей, делясь своими собственными историями.

«Никто мне не говорил, что мой сыночек будет таким замечательным, счастливым и способным! Я не думала, что моя жизнь с моим ребенком будет такой светлой. Когда родился Пулодчон, знакомые врачи посоветовали сделать эвтаназию, но я не согласилась!

Он у меня с двух лет начал ходить, очень способный, трудолюбивый и очень подвижный! Пулодчон играет во дворе в футбол, общительный и любит водить машину с отцом! У него много талантов, но самый яркий — это талант руководителя! Он может постоять за себя и не дает себя в обиду, как и любой другой ребенок. Я его таким не представляла… что он будет таким счастливым и активным!

Мы любим Пулодчона, и он привнес столько счастья и света в нашу семью! Мы гордимся нашим сыном!»

ИЗОБРАЖЕНИЕ Пулоджон

«Никто мне не говорил, что Хакимчон будет ходить на своих ногах, будет играть на дойре и доживет до 21 года и дай Аллах еще ему прожить долгую, счастливую жизнь! Омин! Когда родился Хакимчон, я отвела его к врачу, и он мне сказал: "Твой сын не сможет ходить, а будет всю жизнь в инвалидной коляске". Также он сказал мне, что он не будет жить долго.

Услышать эти слова было тяжело и очень больно! Помню, это был год, когда я потеряла свою маму. Тогда у меня был двойной удар услышать неутешительный прогноз от врача в отношении моей кровинки, моего первенца. Мне ведь тогда было всего 22 года.

Помню, именно тем вечером у меня поднялось давление, и с тех пор начались проблемы со здоровьем. Из-за этих резких, грубых и злых слов!

ИЗОБРАЖЕНИЕ Хакимджон с мамой

«Никто мне не говорил, что я смогу выдать замуж своих дочерей без трудностей. В нашем таджикском обществе, к сожалению, сложился стереотип, что если у вашего ребенка особенности в развитии, не все хотят жениться на сестрах этих малышей, полагая, что может родиться такой же ребенок. Родителям очень сложно, они испытывают множественное давление, стресс и дискриминацию.

Но на примере моего сына Мусочона могу сказать, что мои дочери с гордостью и достоинством вышли замуж, попали в благородные семьи и живут счастливо. Моих дочерей не упрекают в том, что у них братишка с синдромом Дауна и отличается от обычных детей!»

ИЗОБРАЖЕНИЕ Мусочон со своей старшей сестрой.

«Никто мне не говорил, что мой сыночек Хамзачон будет ходить, бегать и будет физически активным. Ни одна больница города Худжанда нас не принимала, они просто отказывались, увидев моего ребёнка! Помню, когда Хамзачону было 1 год и 2 месяца, мы с мамой отвели его в физлечебницу для укрепления его слабых мышц. Врач отказался его лечить, сказав нам, что мы потеряем время, и ребёнок все равно не будет ходить.

Тогда моя мама сказала: «Кости его крепкие, а мышцы пусть будут от вас». Врач ухмыльнулся и скептически взялся за лечение моего сына».

ИЗОБРАЖЕНИЕ Хамзачон

Эти истории набирают десятки тысяч просмотров, люди выражают слова поддержки и солидарности, мотивируют матерей и детей на дальнейшие успехи.    

Материал подготовлен в рамках проекта «Гражданские журналисты», который  проводится при поддержке Internews в рамках Центральноазиатской медиапрограммы CAMP.

Осенью нас модно читать в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.