Откуда берется детский церебральный паралич? Правда ли, что если в семье уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго с таким же диагнозом кратно возрастает? Отвечают специалисты и родители детей с ДЦП.
Все мы всегда ждем, что наш малыш будет здоровым, умным и счастливым, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Но жизнь диктует свои правила. В нашем очередном подкасте проекта #РаннийСтарт говорим с Умедой Мунавваровой (Координатор программы РУО Каритас Германия, к.м.н., специалист по реабилитации) и Зухрой Сафаровой (координатор программы "Зрелое родительство", ОО Ирода, мама подростка с ДЦП) о проблемах людей с ДЦП в нашей стране, о стигмах, об отношении, о принятии.
Детский церебральный паралич – это целый комплекс двигательных нарушений. Как правило, они формируются на раннем периоде развития плода и могут быть совершенно разными.
То есть и клиническая форма может быть разной, и сочетаться она может с несколькими сопутствующими состояниями. В некоторых случаях симптомы можно заметить сразу после рождения, но иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя их распознать. Современная медицина позволяется выявить ДЦП уже в первый год жизни.
«Первая мишень для обвинений – мама»
Зухра Сафарова рассказала нам о том, что первые обвинения, которые звучат в адрес родителей, связаны с тем, что женщина якобы вела асоциальный и неправильный образ жизни во время беременности: алкоголь, сигареты, наркотики.
При этом критика и непонимание надвигается со стороны мало знакомых людей, самых близких родственников и даже медицинских сотрудников. Обвинения могут обрушиться на женщину открытом текстом или завуалировано. Но то, что надолго повергло в шок Зухру, прозвучало из уст врача. «А ведь доктор для молодой мамы – это авторитет. И когда он говорит, что в случившемся есть твоя вина, это такой удар, который программирует тебя на дальнейшее самобичевание, — вспоминает Зухра, — Абстрагироваться иногда получается, но очень много времени требуется семье для того, чтобы принять эту ситуацию.
Мне, возможно, было легче потому, что я сама – врач, и когда медперсонал намекал мне на мою вину, я начинала анализировать, рассуждать, сравнивать, общалась с родителями других детей, и понимала, что обвинения эти в данном случае не обоснованы».
Кого винить и нужно ли?
Что касается поиска виновных в семье, по мнению некоторых, это своего рода защитная реакция, это адаптация, через которую люди пытаются принять ребенка. Но очень важно именно в этот момент помочь матери, которая занимает оборонительную сторону, но сама не понимает, есть ли ее вина в том, что у ребенка диагностировали ДЦП
На самом деле виновных здесь обычно нет. Потому что в основе ДЦП всегда лежит повреждение той части головного мозга, которая отвечает за движения, и причиной соответственно может стать абсолютно любой фактор, который к этому повреждению причастен.
К примеру, это может быть недостаток кислорода внутриутробно, во время родов, после рождения, а также некоторые заболевания или состояние матери во время беременности, инфекции и болезни. Многоплодная беременность тоже находится в зоне риска.
После рождения это, как правило, инфекции: энцефалит, менингит, желтуха новорожденных, потому что билирубин является токсичным для клеток головного мозга и в некоторых случаях вызывает повреждение его структур. Травмы головы, обусловленные падением, или гипоксия при заболевании легких тоже могут стать причиной ДЦП. При этом важно понимать, что церебральный паралич — это состояние, а не заболевание, и оно не передается по наследству и не может передаваться от человека к человеку.
Как проявляется ДЦП
Есть детки, которые кажутся слишком скованными. Это значит, что тонус их мышц постоянно повышен. Такое состояние определяется сразу после рождения, потому что малыш не открывает ручки и ножки, он постоянно их сгибает. Другие дети с ДЦП, напротив, кажутся слишком вялыми и гибкими. Это говорит о том, что тонус мышц низкий. И вялость эта не проходит со временем, в месяц, например, он еще не держит головку.
А есть формы, которые связаны с повреждением определенных отделов мозга, и тогда поражаются только ручки или только ножки, или повреждена только одна сторона. Бывают и смешанные формы, когда у ребенка тонус колеблется (то высокий, то низкий) и кажется, что у него судороги — непроизвольные движения – атаксическая форма ДЦП.
В любом случае ДЦП – это зонтичный термин, включающий в себя всегда разные нарушения движений. У кого-то они сопровождаются повреждением слуха, нарушением зрения или снижением функции нервной деятельности (интеллекта).
Так что это многоликое состояние и трудность как раз заключается в том, что специалисты не могут одни и те же методы терапии применить ко всем случаям, всегда необходимо находить индивидуальный подход
Куда обращаться в случае, если вы замечаете описанные симптомы, как справляться со стигмами, которые преследуют семьи с ДЦП, «лечится» ли церебральный паралич? Ответы в нашем очередном подкасте.
