«При виде меня они начинали читать молитву». Как жить, если у тебя ДЦП

  Когда Меруерт Тлебалды поставили диагноз Детский церебральный паралич, родителям первым делом предложили оставить ее в детском доме. Врачи были убеждены, что Меруерт не будет говорить, ходить, сидеть и даже держать ложку в руке. Но вопреки прогнозам, Меруерт ведет активную жизнь: у нее много друзей, есть высшее образование и любимая работа. Theopenasia.net узнали с какими трудностями […]

Theopenasia.net

 

Когда Меруерт Тлебалды поставили диагноз Детский церебральный паралич, родителям первым делом предложили оставить ее в детском доме. Врачи были убеждены, что Меруерт не будет говорить, ходить, сидеть и даже держать ложку в руке.

Но вопреки прогнозам, Меруерт ведет активную жизнь: у нее много друзей, есть высшее образование и любимая работа. Theopenasia.net узнали с какими трудностями приходится сталкиваться девушке сегодня и какое у нее самой отношение к людям с инвалидностью.

Меруерт родилась в городе Семей Восточно-Казахстанской области, когда ей было 17 лет семья переехала в Алматы. Там девушка поступила в КИМЭП и получила диплом по специальности «Экономист». Сейчас работает менеджером по спорту в Национальном паралимпийском комитете Республики Казахстан в городе Нур-Султан и едет весной учиться в Германию на один семестр.

Меруерт рассказала нам как в детстве, гуляя по улице, могла столкнуться с сильной реакцией людей. Они тыкали пальцем, повторяли ее походку, дразнили.

«Садишься в такси, например, и там уже сидят другие люди. При виде меня они начинали читать молитву», — говорит девушка. Меруерт чувствовала в такие моменты обиду, а спустя некоторое время научилась игнорировать.

Любое действие, по словам Меруерт, дается ей в несколько раз тяжелее, чем обычному человеку и занимает больше времени. Девушка отмечает проблемы с концентрацией, плохой почерк. Но при этом есть усидчивость и упорство.

В прошлом году у Меруерт начала болеть спина и она не могла самостоятельно встать с постели. Первый раз в жизни девушка оказалась в инвалидной коляске. Длилось это 3 месяца.

«Я за это время поняла, что если ты в коляске, то ты оказываешься как будто взаперти и даже не можешь за хлебом сходить», — вспоминает Меруерт. Ей постоянно приходилось просить о помощи или заказывать необходимое онлайн.

«У каждого своя жизнь и ты никого не привяжешь к себе, чтобы был постоянно рядом», — рассуждает девушка. Это понимание придало сил и Меруерт восстановилась всего за пару дней после лечения в Москве. На родине, к сожалению, нужных специалистов не оказалось.

Люди с диагнозом ДЦП должны проходить реабилитационные мероприятия, куда входит, например, массаж. Меруерт отмечает, что в Казахстане нет государственной системы реабилитации — есть отдельные реабилитационные центры. Отсутствует система мониторинга пациентов и общая стратегия помощи родителям. 

Меруерт не помнит, чтобы когда-то пользовалась квотами и не получала бесплатного массажа.

«Например, в центре за месяц должны сделать массаж ста деткам. Специалисты не успевают уделить ребенку достаточное время и делают массаж всего 15 минут. А это равнозначно тому, что ты лег, тебя погладили и ты встал», — объясняет причину такого решения девушка. 

Меруерт считает, что на массаж тела нужно уделять час или полтора. И девушке необходимо его получать раз в полгода. 

«Я должна больше следить за своим здоровьем, питанием. Мне нельзя много нервничать, поэтому раз в месяц хожу к психологу», — делится девушка.

В Национальном паралимпийском комитете Меруерт работает с 2014 года. Курирует два вида спорта и выезды команд на соревнования зарубеж. А в детстве девушка мечтала быть клоуном, потому что любила ходить в цирк и хотелось приносить людям радость.

Меруерт вспоминает, что когда она закончила университет ее не хотели брать на работу. И многие компании ей отказали. По глазам работодателей девушка читала, что они не ожидали увидеть человека с инвалидностью на вакантную должность. 

«Не нужно судить человека по инвалидности, — говорит Меруерт. — Каждый из нас индивидуален и даже обычный человек без инвалидности требует к себе определенного ухода и внимания».

Меруерт считает, что город Нур-Султан не для пешеходов, а для людей с автотранспортом. Из-за скользкой земли, покрытой льдом риск упасть увеличивается и девушке нужно держаться за перила, передвигаться на такси или просить друзей провести до подъезда. Чего не скажешь об Алматы, в южной столице Меруерт гуляет много и без опаски.

Другой проблемой людей с инвалидностью Меруерт считает то, что они сами себя ограничивают и жалеют. По ее мнению не нужно делать поблажки людям только из-за их физических или ментальных ограничений.

«Я работаю с людьми с инвалидностью и когда слышу от них, как они жалуются, что чего-то не могут, то напоминаю, что у меня тоже инвалидность, но я же это делаю», — делится она.

Меруерт верит, что как себя преподнесешь, так и будет человек к тебе относиться. И просит помнить, что не бывает идеальных людей или отношений.

Зимой с нами теплее в  TelegramFacebookInstagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.

Присоединяйтесь к нам в соцсетях!

Материал доступен на этих языках:

Схожие материалы

Оби зулол
Оби зулол
Tenisi

Последние новости

Коммерсбонк Точикистон

Последние новости
Свежее

В 2050 году население Центральной Азии превысит 100 миллионов человек. Что нас ждет?

Население Таджикистана растет быстрыми темпами. А этому процессу не соответствует рост производительности таких сфер, как промышленность, строительство и сельское хозяйство. Между тем пахотные земли...

#AP30/Люди. Хайдар Шодиев: «Люди приходили к нам с надеждой на то, что их голос услышат»

Бывший журналист «Азия-Плюс» рассказывает, как за 15 лет работы прошел путь от автора спортивных репортажей до создателя глубоких социальных и политических материалов.

Страны ЕАЭС призвали Армению провести референдум по вступлению в Евросоюз

Президенты России, Беларуси, Казахстана и Кыргызстана выступили с совместным заявлением на саммите ЕАЭС в Астане.

#AP30/Истории. «Сэлам! Хэллэр ничек?» Как сегодня живут татары в Согдийской области

К 30-летию «Азия-Плюс» мы продолжаем публиковать репортажи, которые не теряют актуальности и спустя годы. Эту историю мы рассказали в 2021 году, и с тех пор в жизни татарской общины Таджикистана мало что изменилось.

73-летний житель Айни погиб после падения с горы

Он занимался сбором лекарственных трав.

Милиция Душанбе призвала родителей следить за детьми во время выпускных мероприятий

В УМВД напомнили, что подростки не должны садиться за руль авто.

В РЖД объявили о восстановлении пассажирского сообщения между Москвой и Душанбе

Прямое ж/д сообщение между столицами РФ и Таджикистана было приостановлено в марте 2020 года из-за пандемии COVID-19.