Ранний старт: почему роль отца важна в семьях с особенными детьми

Мы пообщались с двумя замечательными многодетными папами — Фазлиддином Насриддиновым и Дильшодом Ниязовым. У Фазлиддина четверо детей, среди них – сын Камол, ему 18 лет и у него сложная степень аутизма, отсутствует устная речь. У Дильшода трое детей, старший — Сардорбек – тоже имеет расстройство аутистического спектра.

Фазлиддин Насриддинов вспоминает один вопиющий случай из своей жизни.

«В 2012 году мы готовились к проведению флэшмоба «Поддержи аутизм. Бегом по равнодушию». Я находился в парикмахерской недалеко от театра оперы и балета, рассказываю знакомому о том, что завтра будет проходить эта социальная акция. Рядом сидит клиент – мужчина лет 60-ти, интеллигентный на вид, стрижется и слушает, о чем мы беседуем. И тут он говорит прямо мне в лицо: «Вообще таких детей надо убивать еще в детстве! Они рождаются у наркоманов, алкоголиков и других асоциальных личностей!»… Тогда я понял, что люди ничего не знают об аутизме. И это на самом деле надо исправлять.

ИЗОБРАЖЕНИЕ Фазлиддин Насриддинов

Насколько сложно принять эту ситуацию и не винить себя в особенностях развития своих детей, как реагировать на агрессию и непонимание со стороны общества, как помочь своим женам и особенным деткам, почему роль отца особенно важна в семьях с особенными детьми? Об этом и не только наш очередной подкаст

Мифы об аутизме

МИФ 1 Аутизм – это расстройство, характерное только для людей среднего класса и родителей с асоциальным поведением и вредными привычками

ФАКТ Аутизм – это состояние, которое могут иметь люди во многих странах, независимо от пола, религии, расовой принадлежности или социально-экономического положения.

МИФ 2 Аутизм встречается только у мальчиков

ФАКТ Аутизм встречается у всех. Но некоторые, чаще всего девочки и женщины с РАС (расстройство аутистического спектра), пытаются это маскировать, или «камуфлировать». Многие взрослые сообщают, что используют разговорные стратегии и защитные механизмы для маскировки своих трудностей на публике, но страдают от стресса в поддержании «социально приемлемой внешности».

ИЗОБРАЖЕНИЕ Дильшод Ниязов

МИФ 3 Аутизм может быть диагностирован только у детей

ФАКТ Начало расстройства происходит в течение периода развития, как правило, в раннем детстве, но симптомы могут не проявиться полностью до тех пор, пока социальные требования не превысят ограниченные возможности.

МИФ 4 Аутизм выявляется только после трех лет.

ФАКТ Выявление аутистических черт возможно с самого раннего периода развития ребенка, а с 18 месяцев он диагностируется почти у 80% всех тех, кто был в группе риска первого года жизни. Аутичные младенцы в возрасте до одного года обращают меньше внимания на лица других людей в определенных ситуациях социального взаимодействия.

МИФ 5 Все люди с аутизмом – гении. Они всегда хороши в математике, искусстве или музыке.

ФАКТ РАС Может сопровождаться не только разной степенью трудностей в обучении, но и разными способностями и талантами. Да, бывает, что люди с аутизмом добиваются выдающихся успехов, но не стоит романтизировать этот образ. Существует так называемый Синдром саванта (савантизм). Он встречается довольно редко и обычно является вторичным явлением, сопровождающим некоторые формы общего расстройства психического развития, например, детский аутизм или синдром Аспергера.

МИФ 6 Аутизм является результатом плохого поведения и непослушания и возникает из-за плохого воспитания родителями

ИЗОБРАЖЕНИЕ

ФАКТ Результаты научных исследований убедительно свидетельствуют о генетической и биологической причинах аутизма. Неоднократно доказано, что не существует никакой причинно-следственной связи между отношением родителей к своему ребенку и развитием нарушений аутистического спектра

МИФ 7 Аутизм можно вылечить

ФАКТ Аутизм – это не болезнь, а особенность развития, которая сопровождает человека всю жизнь. Поэтому вылечить его нельзя. Но это не значит, что человеку нельзя помочь. Есть ряд современных программ и методов помощи в обучении детей и взрослых. В настоящий момент не существует лекарственных препаратов, с помощью которых можно было бы эффективно лечить проблемы, связанные с общением и установлением отношений при аутизме.

Тем не менее, существуют медикаменты, которые могут быть полезны при лечении сопутствующих аутизму проблем (нарушения сна, синдрома дефицита внимания и гиперактивности и др). Многим родителям предлагают различные способы помощи, направленные на лечение ребенка (ноотропные препараты, средства влияющие на мозговое кровообращение витамины и биодобавки, электростимулирующие методы) При анализе современной западной литературы и изучении практического опыта, посвященного лечению детей с РАС, нет данных об эффективности этих методов.

МИФ 8 Аутизм передается по наследству

ФАКТ Аутизм — нарушение развития, связанное с нарушением функционирования мозга. Оно «не заразно» и «не передается по наследству». Как показывают исследования, вероятность, что в семье с особенностями развития родится ребенок с расстройством, выше. Но это не четкая корреляция, а всего лишь некоторое повышение риска.

МИФ 9 После 18 лет аутизм превращается в шизофрению

ИЗОБРАЖЕНИЕ

ФАКТ Шизофрения и аутизм – это два разных явления, два разных расстройства. Аутизм и шизофрения могут присутствовать у человека одновременно. Более того, у человека с аутизмом риск шизофрении будет выше. Однако аутизм всегда существует изначально, а шизофрения развивается не раньше, чем в подростковом возрасте.

Если распространение шизофрении среди населения в целом составляет 1%, то среди людей с аутизмом это 2%. Другими словами, 98% людей с аутизмом не заболеют шизофренией, и на практике такое сочетание встречается не так уж часто.

МИФ 10 Людям с аутизмом не нужно общение

ФАКТ Человек с аутизмом хочет общаться и дружить, просто он не всегда знает, как это нужно делать. Для этого и нужна помощь специалистов

МИФ 11 Детям с аутизмом не нужно учиться вместе с обычными сверстниками

ФАКТ Инклюзивное обучение идет на пользу не только детям с РАС, но и их одноклассникам. Обычные дети учатся принимать разных детей, а дети с особенностями – привыкают жить в обществе.

Весной нас удобно читать в  Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.