В День психического здоровья, 10 октября, ОО «Ирода» открыло учебно-терапевтический центр для детей с аутизмом и ННР (нарушением нейроразвития) — «ASпектр+». Гости смогли не только повысить уровень осведомленности о РАС (расстройство аутистического спектра), но и на мгновенье почувствовать, каково жить родителям детей с аутизмом.
Центр создан в рамках проекта социальной инициативы ЕБРР при удвоении собранных средств с акции по фандрайзингу «Круг Добра» в рамках проекта Фонда Евразии и при поддержке USAID.
На протяжении года команда ИРОДА собирали средства для приобретения помещения, чтобы дети с тяжелым фунционированием при аутизме смогли получить безопасную ученую среду.
«Боль длиною в жизнь»
По оценкам ВОЗ, во всем мире аутизм есть примерно у 1 ребенка из 100. При этом, согласно результатам некоторых авторитетных исследований, реальные цифры гораздо выше. А распространенность аутизма во многих странах с низким и средним уровнем дохода неизвестна до сих пор.
И ситуация в Таджикистане, по словам основателя и директора ОО «ИРОДА» Лолы Насриддиновой, не сильно отличается.
«Родители в нашей стране переживают эту проблему так же тяжело, как и родители в Канаде, США, Индии и прочих странах мира. Семьи, где рождаются дети с РАС сталкиваются с депрессией, большими сложностями, зачастую потерей работы, физического здоровья, как у матери, так и у отца. «Это процесс переживания боли длиною в жизнь», — говорит Лола Насриддинова.
Она также привела в пример результаты исследований, которые показывают, что родители детей с аутизмом «живут в состоянии солдат, который находится в точке боевых действий».
«Это очень удручающая статистика. Но если бы сами родители, наши партнеры и профессионалы в этой сфере не объединились, эта проблема оставалась бы в критическом состоянии в Таджикистане», — говорит директор «Ирода».
Как отметила специалист по раннему вмешательству и сенсорной интеграции, тренер «Школы особенного Родительства» Эльвира Яфарова, в постоянном стрессе живут и сами дети с РАС. Ведь они порой даже не могут ощутить свое тело в пространстве и из-за этого сильно нервничают.
«Чтобы почувствовать, например, свои руки, ребенок трясет ими, начинает бегать. Родители и окружающие могут этого не понимать и ругают ребенка. А он из-за этого нервничает еще сильнее, кричит и истерит, потому что просто не может выразить свои эмоции и мысли», — говорит она.
Но сегодня, как отмечает Лола Насриддинова, уже доказано, что, если в начале своего пути семья встречается с поддержкой со стороны семейного врача, грамотным психиатром, доброжелательным школьным учителем и понимающими родственниками – это снижает суицидальные риски у матери и депрессию, сохраняет ребенка в семье и улучшает качество жизни всей семьи особенного ребенка.
«Благодаря этому у семьи увеличиваются психологические резервы, и они могут жить полной жизнью. В таком случае снижаются и риски разводов. От очень большого количества специалистов зависит судьба всей семьи и в первую очередь ребенка», — говорит она.
Какие услуги предоставляет Центр «ASпектр+»?
Учебно-терапевтический центр «ASпектр+» — это одна из 5 программ организации, в которой обучается 32 ребенка с РАС от 7 до 15 лет.
Основные цели программы – обучение навыкам коммуникации, повседневной жизни, сенсорной поддержки, академическим и творческим навыкам, социализация через посещение общественных мест. Ученики обучаются по программе полного дня или по часам, в индивидуальном и групповом формате.
В центре работают специальные педагоги, социальные работники, эрготерапевты, психологи, педагоги по коммуникации.
В ОО «ИРОДА» используют только методы и практики с доказанной эффективностью, включающие Прикладной анализ поведения (АВА Терапия), АДК – различные методы альтернативной и дополнительной коммуникации, PECS, терапия сенсорной интеграции, структурированное обучение, позитивная поведенческая поддержка.
Команда регулярно проходит повышение квалификации от международных и национальных экспертов.
Центр рабоатет благодаря со финасирванию от Государственного Агенства социальной защиты населения РТпри МЗСЗН РТ и оплате от родителей.
Услуги в Центре оказываются за счет родителей и финансирования государства.
«Неуверенность, страх и абсолютная беспомощность»
Среди приглашенных гостей, помимо партнеров организации, также были родители детей с РАС.
В рамках мероприятия для них были проведены экскурсия по Центру, знакомство с детьми и интерактивные мастер-классы на тему «Информирование об аутизме».
У гостей была возможность хоть немного прочувствовать, каково это быть родителем ребенка с РАС и самому жить с этим нарушением.
Участникам предлагалось выполнить простейшие задания: достать предмет из сумки с закрытыми глазами и в грубых перчатках, пройти по линии на земле, гладя через бинокль, создав для них примерные условия, в которых такие задания выполняют дети с аутизмом.
«Дискомфорт, неуверенность, страх, абсолютная беспомощность», — так прокомментировали участники свои ощущения после мастер-класса.
«Все вы знаете, что такое аутизм, но не все живете с ним и не знаете, что может чувствовать ребенок с аутизмом. Это очень сложно. ВОЗ, Министерство здравоохранения Таджикистана придают огромное значение проблемам психического здоровья. Но последние годы действительно статистика удручающая. Очень много детей появляется на свет с проблемами психического здоровья, много взрослых в силу разных жизненных обстоятельств также сталкиваются с проблемами психического здоровья», — подчеркнула директор ОО «Ирода».
И проблема аутизма, отметила она, является частью всего этого. Потому что аутизм — это нарушение, связанное с проблемами нейропсихического развития.
… По окончании мероприятия гостям и партнерам были вручены памятные подарки и сертификаты. К этому были привлечены также несколько маленьких посетителей Центра «ASпектр+».
И уже по традиции все завершилось фуршетом от социального кафе «Дар як замин», где все блюда были приготовлены ребятами с особенностями ментального развития.
«Надеюсь, в будущем таких Центров по стране будет гораздо больше, и наше государство будет перенимать опыт развитых стран в работе с детьми с особенностями ментального развития», — добавила Лола Насриддинова.
ОО «ИРОДА» основана родителями, и продолжает оставаться организацией, управляемой родителями в партнерстве с профессионалами, признающими нужды и потребности детей и подростков с аутизмом и другими особенностями психического развития.
Миссия организации — повышение осведомленности общества о проблемах, связанных с аутизмом. Защита прав детей и взрослых с аутизмом и другими особенностям нейроразвития. Распространение информации о трудностях и потребностях, сопровождающих индивидуума с аутизмом и его семью.
А также — достижение гуманного и толерантного отношения общества к детям и взрослым с РАС. Продвижение и внедрение знаний и практик о международных, современных качественных научно обоснованных программах терапии и обучения детей и взрослых с аутизмом, эффективность которых доказана.
Этой осенью оставайтесь с нами в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
