Его стоимость составила около $1,4 млн. Спасти жизнь Сулеймана помогали всем Таджикистаном и соседними странами.
Тяжёлая история Сулеймана потрясла всю страну – остановить прогрессирование его редкой болезни спинальную мышечную атрофию (СМА), мог только дорогостоящий препарат «Золгенсма». Из-за своей экстремально высокой цены лекарство попало в Книгу рекордов Гиннесса.
Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около $2,125 млн. Однако так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis (у Таджикистана ее нет), укол можно было получить за около $1,4 млн. Решили действовать через РФ.
Сбор средств был закрыт в декабря 2023 года. По словам мамы Сулеймана, когда она уже совсем отчаялась и у нее почти опустились руки, анонимная благотворительница из России закрыла весь остаток сбора в фонд «Люди-маяки», внеся около 204 тысяч долларов.
Семья Сулеймана выразила горячую благодарность ей, российскому фонду «Люди-маяки», таджикскому фонду «Рука доброты», Мансуру Нигматову и, конечно же, каждому, кто сделал пожертвование.
Собрав необходимую сумму, российский благотворительный фонд «Люди-маяки» заказал лекарство «Золгенсма» у производителя.
До получения этого лекарства, на протяжении почти года Сулейман принимал поддерживающий препарат «Рисделпам». Он не мог вылечить болезнь, однако временно задерживал дальнейший скачок болезни. Стоимость одной дозировки – $8 тыс. Родители сами покрывали расходы на поддержку здоровья Сулеймана.
А 9 апреля 2024 года ребенок, наконец, получил долгожданный «укол жизни» — ZOLGENSMA.
«Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались и сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы все вместе наконец-то дошли до победы!», — ликуют родители Сулеймана.
Родители Сулеймана благодарят всех, кто на протяжении этого времени поддерживал, молился и принимал участие в сборе денежных средств.
Этой весной читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
