Лола Насриддинова — руководитель общественного объединения «Ирода» — инициативы родителей детей с аутизмом. А еще Лола – мать четверых детей, двое из них – особенные: старший сын, Умар, в раннем детстве перенес гематогенный остеомиелит, а у третьего — Камола серьезная форма аутизма. Сейчас ее жизнь кардинально отличается от того, как она себе ее представляла в юности. Но знаете, она все равно счастливый человек.
По крайней мере, так считает сама Лола.
— Лола, как возникла идея создания общественной организации «Ирода»?
— Зародилась идея много лет спустя после того, как я оказалось мамой сына, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». С тех пор это слово — главный лейтмотив моей жизни и жизни всей нашей семьи. Диагноз нам поставили в 2005 году, с тридцатой попытки тридцатого врача, и, наконец, сообщили, что нам не нужно лечение, а нужна интенсивная реабилитация длиною в жизнь.
Догадываться о том, что с моим сыном происходит что-то не то, я начала давно, но, к моему большому стыду (я ведь врач по образованию), я практически ничего не знала об этом явлении как об отдельном психическом нарушении. Я только понимала, что мой малыш развивается не как его сверстники.
Диагноз подтвердили только в два года. Когда я услышала слово «аутист», меня сразило чувство отчаяния, безысходности, страха, а следом накрыла глухая депрессия длиной в 5 лет. Потому что я не знала, как помочь своему ребенку. Потому что ему ничего не помогало. Потому что на тот момент в Таджикистане практически не было никакой информации и литературы об аутизме, а та, что можно было найти в интернете, в большинстве своем была на английском языке. А еще потому, что я уже пережила трагедию с первым сыном…
«Тогда я почувствовала, что хочу жить дальше»
— Откуда пришла первая помощь?
— Свет в конце тоннеля я увидела, когда по рекомендации своей знакомой отправилась в Индию на курсы в сфере физической инвалидности, реабилитации и инклюзивного образования «Общественная инициатива в инклюзии». Эта поездка помогла мне воспрянуть духом, потому что там я увидела другую жизнь людей с инвалидностью. Например, дочь организатора того центра, в котором я обучалась, окончила магистратуру по двум направлениям в Оксфорде, страдая тяжелой формой церебрального паралича. Тогда я почувствовала, что хочу жить дальше, чтобы сделать жизнь своего сына и других детей-аутистов полнее, красочнее, разнообразнее.
Когда я вернулась в Душанбе, мне предложили работу в первом центре раннего вмешательства «Кишти». Я работала с детьми до 3 лет, страдающими нарушениями физического развития. Работа мне нравилась, но меня глодала мысль о том, что я все равно не могу помочь своему сыну, которому исполнилось уже 8 лет, а он по-прежнему остается ребенком, который не может говорить, самостоятельно есть, одеваться и находиться в обществе.
Я даже не могла понять, что его беспокоит, что болит, когда он плачет. Все вокруг говорили, что Камол – необучаемый ребенок, но я не хотела ставить на нем крест.
Тогда я приняла решение вернуться в Индию, но на этот раз уже с сыном, и пойти непосредственно в Центр аутизма «Самарпан». Это было самым правильным решением в моей жизни. Представляете, я могла гулять на улице с Камолом, и на меня не показывали пальцем, не обзывали его «девона» и «беакл», а также не обвиняли меня в том, что я расплачиваюсь за свои грехи, как это было принято в то время в Таджикистане. А еще за девять месяцев своего обучения в Центре я изучила международные подходы к обучению детей с тяжелой формой аутизма и мой сын научился есть и одеваться самостоятельно, а также не бояться улицы.
Когда я вернулась в Душанбе, у меня и у нескольких других активных мам, чьи дети тоже болели аутизмом, зародилась идея создать общество, где мы могли бы поделиться полученными знаниями с другими семьями. Как инициативная группа «Ирода» появилась в 2006 году, а в 2011-м мы официально зарегистрировались как общественное объединение. Сейчас в нашем центре функционирует ряд программ для детей и их родителей стоимостью от 50 до 300 сомони в месяц. В аналогичных центрах в странах СНГ эти программы стоят намного дороже — от $80 до $500.
«Согласилась бы я заново прожить свою жизнь? Да!»
— На протяжении 14 лет, без выходных и праздников, вы живете с аутизмом. Что помогает вам не выгореть эмоционально? Как проводите досуг?
— Когда я чувствую, что уже все – не могу, мне помогает поддержка участников общества «Ирода». У нас нет чужих проблем. Также я стараюсь работать над собой. Если думать все время о плохом, то можно с ума сойти. Я не жертва и не герой, я обычная мама.
Сейчас я благодарю Бога за то, что он дал мне такую судьбу. Ведь благодаря тому, что произошло со мной, появилось объединение, которое помогает сотням людей с проблемами аутизма. Согласилась бы я заново прожить свою жизнь? Да! Но я никогда не пожелала бы своим детям еще раз пройти через то, через что они прошли.
Мне стыдно признаться: а досуга-то у меня нет никакого, ведь на работе я с детьми нашего центра, а дома – со своими детьми. Но если бы он у меня был, я бы хотела выезжать с семьей на природу. А еще отправиться в путешествие и показать мир своим детям.
— Расскажите о случае, который потряс вас до глубины души.
— Недавно я стала свидетелем того, как один из мальчиков – сотрудник нашего социального кафе — танцевал. Вы знаете, это мальчик очень замкнутый, асоциальный, ему сложно выражать свои чувства и эмоции. Но когда я застала его во время танца, я поняла все то, что он так долго держал в себе.
«Наше общество считает, что аутисты не имеют права на голос»
— Вы преодолели в себе много личностных страхов. А какие не удалось перебороть?
— Есть такой страх. Страх того, что будет с Камолом после того, как нас с мужем не станет. Это страх многих родителей особенных детей. Пока мы живы, мы делаем все для нашего ребенка, а потом куда ему дорога?
Он всю жизнь жил в семье, и мы для него – весь мир. Поэтому мы хотим создать систему, которая защищала бы особенных детей, когда нас не будет.
Например, сейчас в Америке действует большое движение под названием «за нейроразнообразие». В нем участвуют самоадвокаты, люди с аутизмом, которые хотят равного обращения. И они считают, что аутизм — это не нарушение, а неотъемлемое отличие. И они хотят участвовать в жизни общества так же, как и все остальные люди.
Было бы хорошо, если б это движение поддержали и у нас. Но проблема в том, что не все аутисты могут выражать свои чувства, а некоторые совсем не умеют говорить.
«Все люди проходят одинаковый цикл горя»
— Что вы говорите родителям, когда диагностируете у ребенка аутизм?
— Сколько лет я работаю, до сих пор не научилась говорить об этом родителям. У меня просто не поворачивается язык сказать об этом. Могу по полчаса ходить вокруг да около, чтобы найти подходящий момент, но дело то в том, что подходящего момента просто нет.
Родители все разные и воспринимают информацию по-разному.
Мы стараемся оказать моральную поддержку, которую сами в свое время не получили. Ученые говорят, что практически все люди проходят одинаковый цикл горя. И пока каждый родитель не пройдет через этот цикл, он не сможет воспринимать информацию.
— Если бы вам сказали, что исполнится любое ваше желание — но только одно, что бы вы загадали?
— Чтобы в Таджикистане аутизм, наконец, признали отдельным нарушением в нейроразвитии человека и признали право аутистов на доступ к качественной жизни.
Следите за нашими новостями в Telegram, подписывайтесь на наш канал по ссылке https://t.me/asiaplus
