У Мехроны Хусравзода — трёхлетней девочки из города Гулистон (Кайраккум) Согдийской области Таджикистана диагностировано редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). В Таджикистане она стала вторым ребёнком с официально подтверждённым диагнозом СМА.
Первым ребёнком с официально подтверждённым диагнозом СМА второго типа в Таджикистане был Сулаймон. Средства на его лечение были собраны в декабре 2023 года и 9 апреля 2024 года Сулаймон получил долгожданный укол Zolgensma.
Борьба за жизнь Мехроны
Чтобы спасти Мехрону, необходимо купить самое дорогое в мире лекарство — Zolgensma. Его стоимость превышает 2 миллиона долларов. Это первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии.
Первые признаки болезни и диагностический путь
Когда Мехроне исполнилось полтора года, родители заметили, что её движения стали вялыми, но думали, что это связано с её детской пухлостью. Позже родители отвезли её на обследование в больницу, где ей поставили диагноз ДЦП. Несмотря на лечение в течение года, состояние здоровья ребёнка не улучшилось.
В августе 2023 года родители отвезли дочь на обследование в Ташкент, где врачи диагностировали у неё спинальную мышечную атрофию (СМА).
«После того, как мы услышали эту новость, мир рухнул для нас. Мы не могли поверить, что наш ребёнок страдает такой болезнью. Мы сгорали изнутри, но всё же надеялись, что после лечения в Ташкенте состояние нашей дочери улучшится и диагноз изменится», — рассказала «Азия-Плюс» мать ребёнка Камархон Аминова.
Через некоторое время после лечения они решили провести ещё одно обследование в России, надеясь на то, что диагноз ошибочный.
Однако и там диагноз СМА подтвердился.
«С помощью родственников мы поехали в Россию. Я очень надеялась, что после обследования болезнь не подтвердится. Но врачи сразу сказали, что у нашего ребёнка СМА, и нет необходимости сдавать анализы. Мы всё же сдали дорогостоящий анализ, и наши надежды рухнули. Нашей дорогой Мехроне поставили диагноз СМА второй степени», — сказала мать.
Экстренная необходимость в лечении
Мехрона — второй ребёнок в семье, и ей скоро исполнится три года. Чем быстрее она получит необходимое лекарство, тем лучше, так как её состояние ухудшается с каждым днём.
Мехрона должна получать уколы, стоимость каждого составляет 600 долларов США для предотвращения прогрессирования болезни.
Мать Мехроны также консультируется с матерью Сулаймона, так как она уже прошла через это тяжёлое испытание и знает, как помочь.
Камархон Алимова — преподаватель, отец Мехроны работает на предприятии. У этой семьи нет имущества, которое бы они могли продать, чтобы спасти жизнь своей дочери. Им приходится бороться с этой страшной болезнью, и они не могут самостоятельно покрыть такие большие расходы на лечение.
Семья Мехроны обращается к людям, призывая о помощи. В голосе матери тоска и отчаяние:
«Пожалуйста, не оставляйте нас одних в этом тяжелом испытании. Мы нуждаемся в вашей поддержке, чтобы наш маленький ангел мог продолжать жить. Помолитесь за нашего ребёнка и помогите нам, мы очень верим в вас».
Как можно помочь
Если ваше сердце откликнулось на этот зов, вы можете помочь этой семье, отправив свою поддержку по следующим реквизитам:
Сбербанк: 2202206388093804 – Очилова Шоира Хошимджонова
Душанбе Сити, Алиф, Эсхата: 119113993 – Камархон Алимова
Ваше участие и поддержка могут спасти жизнь маленькой Мехроны!
Этой весной читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
