Семь месяцев назад Сулаймону сделали инъекцию препарата «Золгенсма», который должен был остановить развитие у него редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА). Мы решили узнать, как малыш чувствует себя сейчас?
За это время есть заметные успехи: Сулаймон, который раньше не мог поворачиваться даже на бочок, теперь уверенно переворачивается на животик, а это – настоящий прорыв!
Она отметила, что изменения были заметны почти сразу после укола. «Я сразу заметила изменения: Сулаймон стал намного крепче держать осанку, отлично держал голову, отталкивал себя от спинки стула и даже около минуты мог сидеть самостоятельно», – делится мама мальчика.
Это только начало
В настоящее время Сулаймон и его семья снова в Москве на очередной реабилитации, рассказала «Азии-Плюс» его мама Манижа.
Она отметила, что каждые 2 месяца семья летит в Москву, где проходят две недели реабилитации в специализированных центрах. Если удается найти дополнительный курс реабилитации в других учреждениях, то процесс может продлиться еще 10-14 дней, отметила она.
После этого они возвращаются в Душанбе, но через пару месяцев снова повторяют этот путь. В Таджикистане, к сожалению, нет специализированных центров для реабилитации детей с заболеваниями, подобными СМА, и семье мальчика приходится постоянно ездить в Москву.
Тем не менее родители надеются, что в будущем, возможно, будет создан такой центр и в Таджикистане.
Мама Сулаймона добавила, что теперь перед ними стоит задача не только поддержать достигнутый прогресс, но и продолжать развивать новые навыки, ведь реабилитация для таких детей – это долгосрочный процесс.
И это только начало. Сулаймону предстоит еще долгий путь, и впереди регулярные занятия с реабилитологами, чтобы продолжить двигаться вперед. Семья уверена, что с помощью специалистов и поддержкой близких он сможет достичь еще больших успехов.
Долгожданный укол жизни
Тяжёлая история Сулаймона потрясла всю страну – остановить прогрессирование его редкой болезни мог только дорогостоящий препарат «Золгенсма» (ZOLGENSMA). Из-за своей экстремально высокой цены лекарство попало в Книгу рекордов Гиннесса.
Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около $2,125 млн. Однако так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis (у Таджикистана ее нет), укол можно было получить за почти $1,4 млн. Решили действовать через РФ.
Сбор средств был закрыт в декабре 2023 года. По словам мамы Сулаймона, когда она уже совсем отчаялась, и у нее почти опустились руки, анонимная благотворительница из России закрыла весь остаток сбора в фонд «Люди-маяки», внеся около $204 тысяч.
До получения этого лекарства, на протяжении почти года Сулаймон принимал поддерживающий препарат «Рисдиплам». Он не мог вылечить болезнь, однако временно задерживал дальнейшее ее прогрессирование. Стоимость одной дозы препарата – $8 тыс. Родители сами покрывали расходы на поддержку здоровья Сулаймона.
А 9 апреля 2024 года ребенок, наконец, получил долгожданный «укол жизни» – «Золгенсма».
«Ожидание было долгим, трудным, но, несмотря на все, мы дождались, и сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы все вместе наконец-то дошли до победы!» — написали тогда родители Сулаймона.
Они и сегодня благодарят всех, кто на протяжении этого времени поддерживал, молился и принимал участие в сборе денежных средств.
Этой осенью оставайтесь с нами в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
