«Люди-бабочки» или имеющие диффузную кератому – люди, страдающие редкими кожными заболеваниями. Как сегодня в Таджикистане лечатся эти люди, помогает ли им государство, и нет ли проблем с доставкой медикаментов ввиду закрытия границ.
Ответил на наши вопросы председатель Ассоциации дерматовенерлогов и косметологов Таджикистана Музаффар Хомидов.
Какие редкие кожные заболевания есть в Таджикистане?
— Наиболее редкими кожными заболеваниями, распространёнными в нашей стране, оказались буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Согласно данным Ассоциации, за 2020 год в республике было выявлено более 90 пациентов с буллёзным эпидермолизом и более 200 — с ихтиозом.
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. Проявляется в раннем детстве, с первых дней жизни, не является заразным.
Таких больных называют люди с “синдромом бабочки”, потому что их кожа, как и крылья бабочек, настолько тонкая, что при любом прикосновении травмируется.
Ихтиоз (диффузная кератома) – это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения. Сухая кожа шелушится, а в тяжёлых случаях болезни на ней образуются чешуйки. Дерматологи различают 28 различных форм заболевания.
По словам Музаффара Хомидова, существует 4 основных типа БЭ:
— простой буллезный эпидермолиз (ПБЭ)
— пограничный буллезный эпидермолиз (ПоБЭ)
— дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ)
— синдром Киндлера (разный уровень образования пузырей)
— Люди с “синдромом бабочки” далеко не всегда умирают в раннем возрасте и могут вести нормальную жизнь, однако, им требуется регулярная грамотная медицинская помощь. Но в случае ПоБЭ дети обычно умирают до года, поскольку данная форма является тяжёлой, — говорит Хомидов.
— Также есть дистрофическая аутосомно-рецессивная форма, протекающая весьма тяжело, но все остальные протекают легко, либо среднетяжело. Медицине известны самые разные формы данного заболевания, — добавляет он.
Где в Таджикистане лечатся люди, страдающие редкими кожными заболеваниями?
— Они лечатся в нашей Городской клинической больнице кожных болезней — говорит Музаффар Хомидов. – Мы их госпитализируем и оказываем медикаментозную помощь. Поскольку подход нужен комплексный, с ними также работают наши стоматолог и психолог. Помимо этого, наши врачи ездят в регионы, где осуществляют патронаж (организованное медицинское обслуживание больных и детей раннего возраста в домашних условиях).
У нас госпитализированы не только дети, но и их родители. Их наши специалисты учат уходу за детьми, учат, как делать перевязки, как с ними обращаться, чтобы не навредить и всё в таком роде. Все наши пациенты очень довольны условиями и оказываемой помощью.
Также больные кожными заболеваниями могут получить помощь в кожной больнице, расположенной в столичной махалле «Яккачинар» и Республиканской кожной больнице. Но пациентов, страдающих редкими заболеваниями, госпитализируют в Городскую клиническую больницу кожных болезней Душанбе.
Оказывают ли помощь какие-либо учреждения или организации?
По словам Хомидова, материальную и медикаментозную помощь оказывает государство и местные предприниматели.
Кроме этого, в рамках проекта «Кудакон-шапаракхо» (Дети-бабочки), который стартовал в конце 2019 года, между российским фондом «Дети-бабочки» и Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов Таджикистана заключен меморандум о сотрудничестве.
Главной целью является налаживание системы оказания медицинской помощи детям-бабочкам в Таджикистане, как это уже реализовано в России и других странах СНГ.
В связи с этим, было решено повысить осведомленность населения о буллёзном эпидермолизе. Так в прошлом году во время визитов сотрудники Фонда оказали адресную материальную и медикаментозную помощь семьям больных.
— Пандемия не повлияла на поставки медикаментов и лекарств нашим пациентам, — говорит Музаффар Хомидов, — проблем с этим не было и нет. Перевязочные материалы нам, например, поставляет Фонд «Дети-бабочки». А остальные лекарства мы закупаем в наших столичных аптеках.
На данный момент Ассоциация сотрудничает только с Россией, но, добавляет Хомидов, в планах также начать работу с другими странами.
Читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.
Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.
