Cпустя две недели после получения укола ZOLGENSMA в Московском Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД), Сулейман, мальчик, столкнувшийся с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), наконец выписан из больницы.
Сулейман получил долгожданный укол ZOLGENSMA 9 апреля благодаря невероятной поддержке как жителей РТ, так и соседних стран, что стало решающим моментом в его борьбе за жизнь.
Стоимость лечения составила около $1,4 млн, собранных благодаря коллективным усилиям и финансовой помощи.
Манижа Азизова, мать Сулеймана, рассказала «Азия-Плюс», что состояние ее сына улучшилось после укола.
«Сейчас сын чувствует себя нормально, две недели после лечения мы наблюдали за его состоянием. Повышение температуры и рвота — нормальные явления после процедуры. Каждые 5 дней сдавали анализы, чтобы убедиться, что показатели находятся в норме», — рассказала Манижа.
Она подчеркнула, что теперь Сулейману предстоит регулярная реабилитация, чтобы закрепить достигнутый прогресс.
Это долгосрочный процесс, требующий постоянного труда над развитием новых навыков.
«После укола я сразу заметила изменения, он стал крепче держать осанку и голову держит отлично, от спинки стула отталкивает себя и даже самостоятельно стал сидеть по 1 минуте», — добавила она.
Она подчеркнула, что это только начало, и Сулейману предстоит продолжать бороться и развиваться при поддержке специалистов.
Через две недели Сулейман с мамой вернутся на родину, а затем, после месяца отдыха, снова отправятся на реабилитацию в Москву.
Манижа выразила глубокую благодарность всем, кто поддерживал их в этом нелегком пути.
Спасение Сулеймана стало возможным благодаря препарату ZOLGENSMA, который изначально был недоступен из-за своей высокой цены — около $2,125 млн.
Однако так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis (у Таджикистана ее нет), укол можно было получить за около $1,4 млн. Родители решили действовать через РФ.
Важно отметить, что в Таджикистане пока не существует центра реабилитации для СМА, поэтому семье мальчика придется продолжать лечение в Москве. Однако родители надеются на возможность лечения на родине, если подобный центр будет создан в будущем в Таджикистане.
Этой весной читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
