Як сол пеш, 9-уми апрели соли 2024 ба ҷисми Сулаймон Раҳимови 2-сола гаронтарин сӯзандору дар ҷаҳон – “Zolgensma” гузаронида шуд. Он замон ин сӯзандору ҳудуди 1,4 млн доллар нарх дошт. Ин амал ба туфайли талошҳои беҳад зиёд ва дастгирии на танҳо сокинони Тоҷикистон, балки одамон аз саросари дунё имконпазир гардид.
Пас аз як соли ин воқеа мо тасмим гирифтем, ки аз вазъи солимии ҳозираи Сулаймон ва тағйирот дар ҳолати ҷисмонии ӯ огаҳӣ пайдо кунем.
Манижа, модари Сулаймон бо хушнудӣ мегӯяд, ки давоми сол бисёр тағйироти мусбат сурат гирифта, Сулаймон худро хеле хубтар ҳис мекунад ва ба гапзанӣ оғоз намуда, хеле фаъол шудааст ва акнун ба як бачаи шӯху гапнодаро табдил ёфтааст.
Ғайр аз ин, Манижа зикр кард, ки писарча акнун бидуни такя метавонад нишинад, дар фарш тоб хӯрдаву ҳаракат кунад.
Барои кӯдаке, ки ҳамагӣ чанд вақте пеш ҳатто паҳлӯ гашта наметавонист, ин як комёбии назаррас маҳсуб меёбад.
“Ҳозир ӯ метавонад барои гирифтани бозичаҳо аз курсӣ хам шавад. Ва аз ҳама муҳимаш, ӯ ба гапзанӣ оғоз кард, ки маро хеле хурсанд мекунад, – мегӯяд ӯ. – Бар асари беморӣ наметавонист гап занад ва акнун, ки ӯ гап мезанад, мо дар охири нақб рӯшноӣ мебинем. Мо вақти зиёдеро аз даст додем, лекин хушбахтона, сӯзандору фаъол шудани бемориро пешгирӣ кард”.
Модари кӯдак мутмаин аст, ки рӯз то рӯз вазъи солимии Сулаймон беҳтар хоҳад шуд.
“Бовар дорам, ки бо ҳар қадам ӯ қавитар хоҳад шуд, зеро дида истодаем, ки ӯ чӣ гуна тағйир меёбад ва ин моро умедвор мекунад. Бигзор, ин роҳи тӯлонӣ бошад ҳам, лекин мутмаинам, ки оянда ӯро танҳо лаҳзаҳои хуш интизор аст”, – зикр кард ӯ.
Барқарор шудани Сулаймон раванди дарозмуддат аст
Ҳар моҳ аҳли оила ба машқу муолиҷа дар хонаашон машғул шуда, ҳар 2-3 моҳ барои анҷоми корҳои зарурии табоату барқароршавӣ ӯро ба Маскав мебаранд.
“Кӯшиш мекунем, ки муолиҷа ҳамарӯза идома ёбад, аз ин рӯ, дар хона ҳам ба машқу табобат машғул шуда, барои барқароршавӣ ба хориҷа ҳам меравем. Давраи барқароршавӣ дар Маскав 2 ҳафта ҷараён мегирад. Албатта, ин хеле кумак мекунад, лекин раванди дарозмуддат аст. Пас аз ду ҳафта боз ба Душанбе баргашта, баъди боз ду-се моҳ ин амалро такрор мекунем”, – илова намуд модари кӯдак.
Волидони Сулаймони хурдсол умедворанд, ки оянда дар Тоҷикистон низ марказҳои табобати чунин бемориҳо сохта мешаванд, то ки оилаҳои дигар ба чунин мушкилот дучор нашаванд.
Оилаи Сулаймон ҳамчунин изҳори миннатдорӣ кардан ба ҳамаи онҳоеро, ки дар лаҳзаҳои душвор ба онҳо кумакашонро дареғ надоштанд, фаромӯш намесозанд:
“Мо аз ҳамаи онҳое, ки моро дастгирӣ кардаву бетараф набуданд, миннатдорем. Бигзор барои ин амали хайр подоши онҳоро Худованд диҳад. Кумаки ин шахсон дар он лаҳзаҳо барои мо ҳаётан муҳим буд. Бори дигар ба ҳамаи онҳо изҳори сипос мекунем”.
Сӯзандоруи деринтизор барои идомаи зиндагӣ
Аз ин ҳолати хеле вазнини Сулаймон дар саросари кишвар мутассир шуда буданд. Ягона воситаи пешгирии фаъолшавӣ ва муолиҷаи бемории ӯ – гирифтани сӯзандоруи гаронарзиши “Zolgensma” буд, ки арзиши он дар Китоби рекордҳои Гиннесс сабт шудааст.
Дар аввал нархи доруи «Золгенсма» ҳудуди 2,125 млн долларро ташкил медод, аммо бо сабаби он, ки Русия бо ширкати истеҳсолкунандаи Novartis қарордод дошт, ба Сулаймон муяссар шуд, ки онро бо нархи 1,4 млн доллар харад.
Ҷамъоварии маблағ моҳи декабри соли 2023 қатъ шуд. Ба гуфтаи модари Сулаймон, вақте ки ӯ тамоман умедашро аз даст дода буд, як шахси хайрхоҳе аз Русия бидуни ифшои ному насаби худ маблағи боқимондаро, ки ҳудуди 204 ҳазор долларро ташкил медод, ба фонди “Люди-маяки” интиқол дод ва Сулаймон барои зинда мондан имкон пайдо кард.
То дарёфти ин дору, дар муддати қариб як сол Сулаймон доруи дастгирикунандаи “Рисделпам” истеъмол мекард. Ин дору бемориро муолиҷа карда наметавонист, лекин муваққатан рушди минбаъдаи онро бозмедошт. Арзиши 1 воя (доза)-аш 8 ҳазор доллар нарх дорад. Хароҷоти ин доруро худи волидони Сулаймон пардохт мекарданд.
Рӯзи 9 апрели соли 2024 Сулаймон дар ниҳояти кор “сӯзандоруи деринтизори ҳаёт” – ZOLGENSMA-ро гирифт ва модараш чунин навишта буд:
“Интизорӣ тӯлонӣ буд, вале сарфи назар аз ҳама чиз, мо ба мақсад расидем ва акнун метавон осуда нафас кашиду аз он, ки мо ҳама ҳамроҳ билохира то пирӯзӣ расидем, ашки шодӣ рехт!”.
