6 дней назад маленькому Сулаймону, который страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА) исполнилось 2 года. Об этом родители мальчика сообщили на странице в Instagram, опубликовав видео.
Напомним, диагноз СМА мальчику поставили в Турции, где отметили, что его болезнь 1-го типа и дорогостоящий препарат «Золгенсма» нужно ввести пока ребенку не исполнилось 2 года (по американским стандартам) либо пока он не наберет 21 кг (по европейским стандартам). Сейчас Сулаймон весит 9 кг.
Однако после недавнего обследования в Москве врачи диагностировали у Сулаймона 2 тип этого заболевания.
«По словам московского врача, Сулаймон не подходит под 1 тип, потому что дети с этим типом СМА обычно умирают в возрасте 6 месяцев. Поэтому нам диагностировали 2 тип», — поясняет Манижа, мама ребенка.
И это дает шанс на то, что, несмотря на достижение 2-летнего возраста мальчика еще можно спасти, потому что второй тип болезни протекает медленнее. Однако времени все равно мало, потому что тяжесть заболевания и прогноз при 2-м типе зависят от скорости вовлечения в болезнь мышц, отвечающих за дыхание.
А с дыханием у ребенка, по словам его мамы, уже начались проблемы.
«Я заметила, что уже который день он по ночам плачет, дыхание у него не ровное. Я его все время переворачиваю. Когда мы были в Москве, врач сказал, что болезнь добирается до легких. Нужно постоянно делать гимнастику, также мы пьем поддерживающие лекарства. И все же, чем раньше, по словам докторов, ему сделают укол, тем лучше», — сказала мама Сулаймона «Азия-Плюс».
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. При всем при этом мозг не затронут, и человек осознает всё, что с ним происходит. Спасти от этого заболевания может только один укол самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма». Он стоит $2,125 млн. и занесен в книгу рекордов Гиннеса.
О самочувствии мальчика его мама регулярно рассказывает в соцсетях. Там же ежедневно родители Сулаймона публикуют отчет о сборах. На данный момент собрано $682 767.
Также периодически они отвечают на самые часто задаваемые вопросы подписчиков:
«Почему помогают только этому ребенку?»
«Нам правда тяжело было решиться на этот сбор, но понимая всю безвыходность данной ситуации, мы вынуждены были просить и рассказать всем об этой болезни, так поступил бы любой родитель…
Мы не являемся ни чьими родственниками, болезнь впервые официально зарегистрирована в Таджикистане у нашего малыша… Возможно, таких детей много в Таджикистане, но многие наши врачи не знают о таких болезнях и ставят другие диагнозы… И возможно наш ребенок тоже сейчас лежал бы с трубкой в горле, если бы мы не узнали о поддерживающем препарате РИСДИПЛАМ…
Мы тоже потеряли много времени, прежде чем поняли, как лечить и как поддерживать … пусть на нашем опыте другие родители, если заметили симптомы, не допускают таких ошибок, мы искренне желаем чтобы никто из деток не болел. Это просто страшная болезнь…», — написала Манижа (орфография сохранена).
«Почему не продаете дом, машину, имущество, магазин?»
«Если бы вопрос стоял о 150-200 тыс. $ мы вообще не открывали бы сбор и даже не обращались бы за помощью, решили бы все самостоятельно, но счет который нам выставили за жизнь нашего малыша просто нереальный не только для нашей семьи, но даже для тех кто имеет стабильный доход.. Тем не менее мы сразу же продали и машину и родительский дом мужа…
Продажа магазина не решит этот вопрос, но он приносит доход, который мы тратим на лекарства и лечение малыша… все вырученные деньги мы тратим на ребенка, на поддержание его состояния, нам приходится каждый месяц приобретать ребенку один только белок (Рисдиплам) за 8 тыс.$, не говоря о других расходах…
Наверное, мало кто знает, что у нас есть еще один сын, которому исполнилось только 10 месяцев, его тоже нужно кормить… многие говорят, продайте квартиру, в которой живете…, а куда нам потом идти и смотреть за больным ребенком, не на улице ведь? Лишь поэтому мы вынуждены были обратиться за помощью к Вам наши добрые люди.
Многое будет зависеть от терапии и организма ребенка…И я, как и любая мама, всегда буду надеяться и верить, что мой малыш встанет и пойдёт…», — отвечает она на вопросы (орфография сохранена).
Реквизиты для сбора средств в помощь Сулаймону
Humo
9860 1201 1321 7851 Азизова Тахмина (Узбекистан)
UzCard
8600 0210 1582 3910 (Узбекистан)
Alif Mobi
908990969 Азизова Манижа
Visa Gold
4444 8888 1109 6761 Azizova Manizha
Visa Alif infinite (Таджикистан)
4444 8888 8073 1173 Azizova Manizha
US Dollars:
56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA
SWIFT: BAGAGE22
57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC
SWIFT: ALIFTJ22
59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna
Account: 20218840900009464103
Details of payment: Please route via CITIUS33 — Citibank N.A., New York, USA
Корти Милли (Таджикистан)
5058 2702 8199 3773 Азизова Манижа
Сбербанк
2202 2063 3198 1535 Рахимов Мухидин
Сбербанк 2202 2063 3198 1535 прикреплен к номеру +7(980)435 80 44 Рахимов Мухидин Сайнуридинович
Сбербанк
2202 2062 3196 0662 Исфандиер Ширинбеков
Тинькофф
5536 9140
9227 0366 Джовид Джумабоев
Алиф Mobi Рахимов Мухиддин
941220101
Alif infinite Рахимов Мухиддин
4444 8888 8044 3282
Dushanbe City Рахимов Мухиддин (Таджикистан)
941220101
ZELLE (Америка)
3476343388 Saida Ismailova
PayPal
[email protected]
Девочке с такой же болезнью из Узбекистана деньги собрали
Для Амалии Ибрагимовой из Узбекистана, у которой тоже СМА, недавно собрали всю сумму на препарат «Золгенсма». Об этом в Instagram, где шел сбор, сообщила ее мама Венера.
Рекордные $2,1 млн. удалось собрать всей страной за 6 месяцев, а последнюю, недостающую крупную сумму дал на лекарство девочке анонимный спонсор.
«Амалия получит укол, мы сегодня получили подтверждающие документы, что Амалия получит укол в ближайшее время. Даритель изъявил желание остаться анонимным. Но, тем не менее, мы его благодарим! И желаем здоровья и всех земных благ», — написала женщина 1 мая.
